Ulf und ich haben lange überlegt, wie offen und ehrlich wir mit dieser Krankheit umgehen sollen. Wie sollen wir unseren Familien und Freunden bloß mitteilen, dass wir eine „als unheilbar geltende“ Krankheit haben? Wie sollen wir den Mut aufbringen, ehrlich zu sagen, dass alles ganz schnell gehen kann, dass Ulf vielleicht wirklich nur wenige Wochen oder Monate bleiben?

Zuerst mussten wir beide mal begreifen, was das jetzt bedeutet. Was bedeutet es, einen Hirntumor zu haben – einen „Feind“ direkt im Gehirn? Direkt an einer der verwundbarsten Stellen des Körpers?

Es ist wie es ist.
Aber es wird, was Du daraus machst.

Wir haben fast vier Tage durch geweint, uns im Arm gelegen und eigentlich gar nicht so viel gesprochen. Das mussten wir erst sacken lassen. Am fünften Tag nach der Diagnose haben wir beschlossen, uns spontan vier Entspannungstage in einem Wellnesshotel zu gönnen. Vier Tage, an denen wir nur zu zweit waren, vier Tage an denen wir viel besprochen haben und vier Tage an denen wir einen festen Entschluss gefasst haben: Wir waren noch nicht bereit zu sterben… Jeder Mensch hat eine Ablaufzeit, aber noch ist Ulfs Zeit nicht gekommen. Da waren wir uns einig.

Ich habe begonnen zu recherchieren und mich nicht von all den schrecklichen Meldungen verunsichern zu lassen, die ich zu der Diagnose gefunden habe. Ich hab gezielt nach positiven Erfolgen gesucht – und tatsächlich welche gefunden. Wenige, aber doch. Ich habe mit allen vergleichbaren Fällen Kontakt aufgenommen und ihre Behandlungspläne studiert. Ich habe Fragen gestellt und alles gelesen, was ich zu dem Thema gefunden habe. Am wertvollsten fand ich die Berichte der Angehörigen, die seit Jahren erfolgreich an der Seite „ihrer“ Glioblastom-Patienten kämpfen. Von ihnen konnte ich viele wichtige Dinge erfahren.

Die Offenheit dieser Patienten hat uns bislang so weit gebracht. Wir dürfen noch leben – weit länger als die ärztlichen Prognosen es uns erlaubt hätten. Durch den Mut und die Aufrichtigkeit anderer haben wir die Chance, auch das beinah Unmögliche zu schaffen: diesen Tumor zu besiegen.

Durch diese Patienten und ihre Angehörigen bin ich zur Krebs-Forschung von Dr. Friesen und den dazu ins Leben gerufenen Selbsthilfegruppen gelangt. Dieser offene und ehrliche Austausch untereinander, all die Freude, das Leid, die Verzweiflung aber vor allem auch das gemeinsame Hoffen, haben uns so unendlich viel Kraft und Energie geschenkt.

Wie ehrlich darf man mit so einer Krankheit umgehen?

Weil andere so offen mit ihrer Diagnose umgegangen sind, haben wir eine Chance auf das Leben. Wir möchten auch unseren Beitrag dazu leisten. Wir möchten darüber sprechen, um anderen Mut zu machen und Hoffnung zu schenken. Heute tut es uns beiden sehr gut, offen darüber zu sprechen und zu schreiben. Es ist nun mal wie es ist.

Unsere Familien und Freunde sind fantastisch und unterstützen uns wo sie können. Es ist ehrlich ein wundervolles Gefühl, dass mittlerweile viele Menschen unseren Bilderhimmel begleiten und uns auf unserem Weg in die Offenheit und Transparenz stärken.

Es hat uns anfangs eine große Überwindung gekostet, das Thema öffentlich zu machen. Damit ändert sich vieles, gerade auch wenn man als Selbstständiger von Kundenaufträgen abhängig war. Aber die Dinge ändern sich im Leben und man muss neue Wege finden, den neuen Herausforderungen zu begegnen. Unser Mut wurde belohnt. Wir haben unsere Angst beiseite geschoben und unser Leben komplett verändert. All das, um unseren Bilderhimmel „funkeln“ zu lassen.

Wenn wir nur einem Menschen Hoffnung mit diesem Projekt schenken können, dann sind wir glücklich und haben unser Ziel erreicht. Wir starten also – mutig und hoffnungsvoll – mit unserem großen Abenteuer: Bilderhimmel – Ulf & Berny.

Du bist auch hier und liest unsere Zeilen. Wir danken Dir von Herzen dafür. Gemeinsam können wir Hoffnung in die Welt hinaus tragen.

Hast Du vielleicht auch einen geheimen Wunsch, den Du Dir bislang noch nicht getraut hast zu erfüllen? Vielleicht ist gerade jetzt der richtige Moment dafür.

Lass es auch an Deinem Bilderhimmel funkeln.
Alles Liebe, Ulf & Berny

Kommentare

  1. Jutta Lohmaier

    Jetzt ist alles klar Gösting Gundas Sohn Ulf gleicher Name wie Onkel Ulf, hunderte heiße Wasser Kübel die silbernen Gaberl die Küche die Eisenbahn der Schwimmkurs mit Leine Versteckspiel in der Ruinen der Autounfall die Blumen die Hunde die vielen vielen schönen Stunden wenn immer ihr wollt unser Haus ist offen für Euch dann kann ich vielleicht ein bisschen was zurückgeben was deine Großeltern für mich getan haben und natürlich Fotoschauen die hab ich nämlich alle alte wie neue würde mich sehr freuen umarme Euch ganz fest

    • Bilderhimmel

      Liebe Jutta!
      Danke für Deine Nachricht, Deine lieben Worte und auch Dein Mail. Ja genau, der Ulf 😉
      Wir können jeden positiven Gedanken brauchen. Schön, dass Du hier bist!!

  2. Roland

    Hallo Ulf !

    Leider haben wir uns in Seggau nicht treffen können, schade, denn unser Familiengesamtbild wäre sicher besser geworden.
    Von Deiner Mutter und Gerda habe ich von Deiner Krankheit erfahren und wünsche Dir und Euch weiterhin viel Kraft. Alleine Eure Seite zeigt, dass Ihr wahre Kämpfer seid !
    Falls Ihr es wollt, kann ich über den Familienverteiler auf Eure Seite aufmerksam machen. Dafür bitte ich aber um Eure Freigabe !!!
    Weiterhin alles Gute, wenn Ihr etwas benötigt meldet Euch – ein Wien Entspannungsbesuch vielleicht ?? Wir haben ein brauchbares Gästezimmer.
    Ganz liebe Grüße Roland und Mädels

    • Bilderhimmel

      Lieber Roland!
      Danke für Deine schönen Worte und Deine Wünsche. Das können wir gut gebrauchen.
      Und ja, lieben Dank für Dein Angebot mit dem Familien-Verteiler. Das würde uns sehr freuen.
      Wir können viele positive Gedanken brauchen – vielleicht gelingt uns gemeinsam ja ein kleines Wunder…
      Alles Liebe, Ulf & Berny

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